Association du diabèteTémoignages

La réalité du diabète au quotidien, c’est aussi cette série de témoignages, tant du côté du monde soignant que sur le plan des patients de tous âges. C’est aussi l’échange entre ceux-ci qui rend la vie plus souriante. C’est une des raisons d’être de notre association.

Témoignage d’Estelle Bodelet

Estelle Bodelet

Diagnostiquée diabétique type 1 en février 1993 à l’âge de 13 ans.

J’ai 40 ans dans quelques jours. Quand on m’a annoncé mon diabète, on en était encore presque à l’âge de la pierre… en tout cas des seringues. Quelques années plus tard sont apparus les stylos à insuline (beaucoup plus discrets quand on est ado) et lorsque je suis tombée enceinte pour la première fois, il y a une douzaine d’années, mon endocrinologue m’a conseillé de continuer mon traitement avec une pompe à insuline. Voilà pour les grandes lignes de l’évolution des techniques de traitement.

Pour ma part, adolescente, j’ai été très indisciplinée avec le traitement. Je sautais régulièrement des injections (que ce soit d’insuline rapide ou lente) car j’oubliais et surtout, je ne voulais pas montrer que j’étais différente. Conclusion, une hémoglobine glyquée dans les 14% pendant de nombreuses années. Un changement d’endocrino m’a fait réagir (le précédent était vraiment génial mais ses remontrances n’avaient malheureusement plus aucun effet sur moi, ado dans l’âme). Amélioration nette sans toutefois être parfaite, je suis revenue à des taux « limite acceptables » de 8%, 8,5%.

Enceinte, j’ai fait du mieux que je pouvais pour que mes enfants n’aient pas de complications. Ça s’est mieux passé pour ma première que pour mon deuxième qui est arrivé, lui, juste après les fêtes de fin d’année (catastrophique pour le taux de sucre, ça !). Mais dans l’ensemble, tout s’est bien déroulé et actuellement aucun des deux ne présente de diabète.

J’ai toujours essayé de faire en sorte que mon diabète n’affecte pas ma vie. J’essaie de ne jamais m’en plaindre et de gérer les crises d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie rapidement pour éviter les changements de comportement qui y sont liés. C’est parfois vain (voir complètement raté) mais j’essaie.


Et d’ailleurs, actuellement, mon compagnon, nos deux enfants et moi sommes en voyage au long court. Nous avons entrepris de partir à l’aventure, en backpackers, en Asie du Sud-Est et en Nouvelle-Zélande. Ce voyage a débuté en octobre dernier (2018) et se terminera le 29 avril prochain. Soit un peu plus de 6 mois sur les routes. La question du comment faire avec mon matos a perduré jusqu’à quinze jours avant le départ. Etant sous pompe à insuline depuis plusieurs années et ayant également le système de scan pour les glycémies (freestyle) depuis plusieurs mois, j’ai tenté (en vain) de trouver une solution au problème de place que prenait ce matos : à savoir que pour 6 mois, ça prend la place d’un sac à dos complet. Mes cousines habitent en Nouvelle-Zélande et je pensais naïvement leur envoyer un colis. Sauf que les services de douane m’ont assuré que ce serait détruit. Ah… Alors, j’ai même été jusqu’à contacter l’ambassadeur de Nouvelle-Zélande pour qu’il m’achemine ça via la valise diplomatique. Ça n’a pas eu la réponse escomptée. Début octobre (on partait le 16), j’ai décidé de laisser tout tomber et de revenir à un système de stylos et lecteur de glycémie classiques. Mon dernier rendez-vous avec mon endocrino a été basé sur les doses à modifier. On était vendredi, je partais le mardi… Mais tout s’est bien passé. Quelques ajustements les deux premières semaines, aussi dus au changement de climat et d’alimentation. Dans toutes les guesthouses que nous avons faites depuis le début du voyage, aucune n’a refusé de placer mes insulines dans un frigo pour la nuit.


A Siquijor, aux Philippines, on m’a conseillé d’aller consulter un healer (sorcier). Je l’ai fait, pour le fun. Il m’a fait boire une tisane en m’expliquant les herbes utilisées (je n’ai malheureusement pas retenu le nom du cocktail). Ca a eu un effet assez spectaculaire sur les 3 ou 4 jours suivants. Je suis intimement convaincue que l’alimentation joue un rôle essentiel dans notre gestion du diabète et ce ne fut qu’une preuve de plus. Certaines plantes, certains aliments et condiments, permettent de mieux réguler notre taux de sucre naturellement. Cela ne guérit pas totalement un diabète de type I mais pourquoi pas de type II ?… A méditer…

J’espère que mon témoignage pourra aider certains d’entre vous. Et je suis dispo si vous aviez des questions.
Bien le bonjour de Thaïlande !
Estelle.

Témoignage de Pär Zetterberg

Pär Zetterberg

Cher amis,
C’est avec grand plaisir que je manifeste aujourd’hui mon plus grand soutien à l’Association du Diabète de la Province du Luxembourg.

Cette sensibilisation aux dangers du Diabète qui vous tient tellement à cœur est également essentielle à mes yeux.

Lorsqu’on a découvert que j’étais atteint de cette maladie, personne ne croyait que je réussirais dans le sport de haut niveau. Et certainement pas mon entraîneur de l’époque.

Mais, grâce à des personnes comme vous qui ont cru que l’impossible pouvait devenir possible à force de volonté, j’y suis malgré tout arrivé. Chaque jour, j’ai dû apprendre à connaître mon corps pour finalement pratiquer le football au plus haut niveau à Charleroi, à Anderlecht, à l’Olympiacos et en équipe nationale de Suède.

A tous ceux qui souffrent de cette maladie, je voudrais dire ceci : ne renoncez jamais à vos rêves ! S’il est détecté à temps, si on prend le soin de l’apprivoiser et si on est à l’écoute de son corps, tout est possible.

Merci à vous tous pour tout ce que vous faites pour les diabétiques.
Pär Zetterberg

Afin d’en savoir plus : “Le diabète ne m’a pas freiné.” (DH les sports du 28 avril 2005)

Témoignage d’une maman dont la fille est diabétique

Il y a deux ans, constatant un amaigrissement impressionnant chez notre fille nous lui avons fait faire une prise de sang ainsi qu’un examen d’urine…. et c’est là que nous avons appris qu’elle était diabétique. Charlotte a directement été hospitalisée à la Clinique de l’Esperance à Montegnée durant une semaine.

Durant cette semaine nous avons vu plusieurs personnes : diabétologues, médecins, infirmières, diététiciennes, assistantes sociales, psychologues et fait plusieurs examens à Charlotte.

Nous avons été informés sur la maladie, on nous a tout expliqué : la prise d’insuline, les hypers et hypos ainsi que les conséquences sur son organisme si nous ne respections pas correctement son traitement

Le retour à domicile fût un peu perturbant…une nouvelle façon de vivre.

Chacun a dû prendre ses repères. Pour mon mari l’adaptation a été je pense plus facile que pour moi.

Deux mois après l’annonce de son diabète, nous avons appris que Charlotte avait également la maladie de Cœliaque. Et ça ce fût encore une nouvelle épreuve pour nous mais surtout pour elle.

De nouveau une nouvelle adaptation alimentaire. Parce que tout ce qui est sans gluten est riche en glucides……Il faut constamment tout peser et calculer pour trouver un bon équilibre pour elle.

Pour ce qui est de l’école la nouvelle de ses maladies a été banalisée (comme s’il s’agissait d’une grippe) par certaines enseignantes, d’autres ont été beaucoup plus vigilantes, attentives et concernées.

Le seul voyage scolaire qu’elle pouvait faire était celui des sports d’hiver. L’enthousiasme du directeur de l’école et le peu d’investissement de la part de l’équipe éducative qui les accompagnait ont fait que Charlotte n’est pas partie aux sports d’hiver en 6ème primaire.

Pour compenser nous y sommes partis en famille.

Concernant les anniversaires ou autres activités, nous nous organisons toujours avec les parents ou alors on prévoit tout ce qu’il faut pour Charlotte. Le plus difficile je trouve c’est lorsque nous allons au restaurant …les menus sont assez limités pour la maladie de Cœliaque. On met du blé dans tout.

Charlotte fait partie des mouvements de jeunesses et lorsqu’il y le camp annuel il y a une grande coopération avec le staff …elles sont briffées et nous leurs sonnons tous les jours. Je prépare les repas pour Charlotte en tenant compte du menu établi par les chefs et je congèle tout…comme ça elle mange la même chose que les autres et ne se sent pas exclue.

Dans notre quotidien nous mangeons tous la même chose… Je fais le même menu pour tout le monde et nous mangeons sans gluten. Charlotte est une petite fille très courageuse…mais elle a ses hauts et ses bas et on fait tout pour l’aider et lui rendre sa vie plus agréable. L’équipe de Montegnée est très chouette aussi, elle est très bien encadrée. Tous les mois nous voyons sa diabétologue ainsi que l’infirmière.

Tous les trimestres (plus ou moins) nous voyons l’équipe au complet. (Diététicienne, psychologue, infirmière et diabétologue). Une fois par an nous voyons la Pédiatre /Gastro-entérologue pour sa maladie de Cœliaque.

Témoignage de Philippe

A la sortie de l’hôpital, après y avoir passé deux semaines, afin d’équilibrer mon diabète, j’avais supprimé tout le sucre de ma vie. Mais au bout d’un an, ça a commencé à faire trop. J’ai donc réintroduit le sucre dans mon alimentation. Un peu de souplesse ne fait pas de mal, il faut se faire plaisir de temps en temps.

Depuis, tous les jours, j’essaye de me lever plus ou moins à la même heure pour prendre un petit déjeuner. Les repas sont variés, équilibrés (l’assiette type, c’est 2/4 légumes, 1/4 protéine et 1/4 féculent) et pris aussi à la même heure, autant que possible. Ce qui ne m’empêche pas au maximum une fois par mois de manger un kebab ou un hamburger, une fois par semaine des frites et même un apéros le dimanche.

Avant chaque repas je vérifie ma glycémie grâce un appareil adapté et je me fais soit une injection, soit je prends un médicament. De plus, je dois également prendre un médicament contre le cholestérol parce que son taux doit être plus faible que chez une personne non diabétique.

Trois fois par semaine, je me rends à la salle de sport pour faire du renforcement musculaire et un peu de cardio pendant une séance de plus ou moins 2h. J’essaye aussi de marcher au moins 30 min par jour.

Tous les trois mois, je vais faire un contrôle à l’hôpital auprès des infirmières diabète afin de recevoir mon matériel d’autogestion du diabète. Et une fois par an je fais un bilan complet auprès d’un médecin diabétologue.

Témoignage de Marguerite Theis

Novembre 2017, suite à un malaise dans une piscine, je suis hospitalisée.

Il m’est annoncé un diabète qu’il faut traiter momentanément par injection d’insuline.

Deux mois plus tard, je suis diagnostiquée diabétique de type I.
J’ai 3 anticorps qui détruisent l’insuline produite par mon pancréas.
Je ne désirais pas d’insuline, je devais en prendre !
Infirmière mais. ? Quand il s’agit de soi !

Les premiers mois furent relativement durs et pénibles psychologiquement : l’acceptation de la maladie ; gérer l’injection d’insuline 4 fois par jour, le regard des autres, les contraintes …

Bien entourée par le Dr Ers et son équipe des CSL, mes angoisses du départ se sont estompées et je vis désormais ma maladie le plus sereinement qui soit et ce malgré les contraintes inhérentes.

Témoignage de Jean Wery

J’accorde beaucoup d’importance au choix de mes chaussures. Je sais que, comme diabétique, je dois faire un maximum pour protéger mes pieds des blessures, dues notamment au frottement du soulier, à la pression ; j’essaie d’éviter d’avoir des ampoules ou que mes pieds soient irrités par les coutures intérieures de la chaussure, ou par des chaussures trop étroites. Il est important aussi que le pied puisse respirer et que je ressente une sensation de stabilité. De plus, je suis heureux de pouvoir bénéficier des conseils de mon orthopédiste.

Témoignage de Letté Lucien (13 ans de diabète)

En 2006. Un infarctus, des pontages et la découverte d’un diabète. Découverte, également l’obligation d’avoir chaque jour des piqures d’insuline, plus d’autres médicaments.

Après environ 6 mois d’insuline et le conseil très précieux d’une infirmière qui me dit « si un jour, vous voulez faire un extra, augmentez la dose d’insuline de 2 unités ».

Bingo ! J’ai pris son conseil mais dans l’autre sens et décidé de ne plus faire d’extra. Et mon corps a répondu positivement. Depuis 2007, plus d’insuline en piqures mais un simple cachet.

Depuis lors à chaque contrôle sanguin, chaque contrôle cardio confirment la stabilité dans la maladie.

En résumé, mon régime alimentaire est de l’eau pétillante, les boissons sans sucre sont délicieuses, un fruit est meilleur qu’un morceau de tarte.
J’ai le plaisir de marcher, de faire de l’aquagym et du badminton avec les plus de 50 ans !
Pour moi la vie est belle.

Texte de l’ophtalmologue Albert Heintz

Un bon contrôle du diabète protège le patient d’atteintes graves, notamment des yeux. La prise en charge du patient diabétique doit être multidisciplinaire car plusieurs organes et plusieurs fonctions vitales sont à surveiller. Le médecin traitant ainsi que le diabétologue sont au centre du dispositif. L’ophtalmologue doit être consulté annuellement afin de détecter précocement des lésions du fond de l’œil.

L’examen de base au cabinet accompagné du fonds d’œil peut parfois être complété d’un examen par fluoangiographie intraoculaire ou O.C.T. En cas de lésion,- faisant ou non diminuer l’acuité visuelle-un traitement par injections intraoculaires (en cas de formes adémateuses) ou un traitement laser peuvent être envisagés. La réponse chirurgicale est réservée aux cas les plus graves.

L’évolution de la prise en charge des patients diabétiques et son amélioration permettent d’éviter fort souvent des catastrophes.

Texte du Docteur Corine Langen, néphrologue

Les conséquences rénales du diabète.

Les reins sont principalement constitués de vaisseaux de petite taille et de « tubules ». La néphropathie diabétique est une atteinte de petits vaisseaux par excès de sucre dans le sang. Si le rein est atteint, il y a une maladie progressive. Au départ, c’est le filtre qui est atteint et le patient perd trop de protéines. Par la suite, il y a apparition d’une hypertension artérielle puis d’une insuffisance rénale. (www.federationdesdiabetiques.org/information/complications-diabete/nephropathie)

Une micro-albuminurie (perte urinaire de protéines) se développe chez 20 à 30% des patients diabétiques après 15 ans de diabète. La moitié de ces patients développera une néphropathie à 30 ans d’évolution. 15% des patients pourraient donc atteindre le stade d’insuffisance terminale, autrement dit la dialyse. (nephroblog, article du 20/3/2012).

En Belgique francophone, le nombre de patients dialysés pour une néphropathie diabétique de type 1 est stable, aux environs de 200 patients mais le nombre de patients diabétiques de type 2 est en augmentation d’environ 50 % en 10 ans, soit actuellement 1068 patients en 2017. (Données du registre du GNFB 2017, rapport Prof. Collard)

Si la prise en charge est optimale, on peut améliorer ce pronostic. La prise en charge est pluridisciplinaire : médecin traitant, parfois médecins spécialiste endocrinologue et/ou néphrologue, infirmières, diététicien(ne) et surtout…le patient !